Nasz syn Teodor jest bardzo miłym, delikatnym i wrażliwym chłopcem. Lubi muzykę, spacery, wyjazdy samochodem. Jest towarzyski, lubi miłe towarzystwo. Jest wielkim pieszczochem pomimo swoich 20 lat. Urodził się niestety z uszkodzonym mózgiem. Diagnoza lekarska: MPD (Mózgowe Porażenie Dziecięce) zmiany w ciele modzelowatym i istocie białej mózgu zaawansowany stożek rogówki - keratoconus (nieuleczalna choroba oczu) kifoza młodzieńcza i skolioza Do końca życia Teodor wymaga permanentnej i intensywnej rehabilitacji zarówno ruchowej jak i intelektualnej, która pomoże zahamować pogłębiającą się niepełnosprawność i umożliwi zdobycie Teodorowi choć częściowo samodzielności. Według lekarzy Teodor powinien pojechać w ciągu roku na 3-4 turnusy rehabilitacyjne. Poza tym wymaga terapii psychoruchowej, terapii logopedycznej, terapii zajęciowej, terapii zmysłów, tzw. "Sensory Integration", w tym szczególnie terapii wzroku i terapii słuchowej, muzykoterapii, hipoterapii oraz różnego rodzaju ćwiczeń koordynujących pracę obu półkul mózgowych. Największe problemy ma Teodor z koordynacją oko-ręka oraz z zapamiętaniem nabytych umiejętności. Bardzo przeszkadza mu pogarszający się wzrok, nieuleczalna postępująca choroba: stożek rogówki, www.keratoconus.pl. Teodor widzi świat bardzo zniekształcony (nieregularny astygmatyzm, podwójne widzenie, efekt "ducha", efekt "halo") i coraz mniej wyraźnie. W momencie, gdy będzie już bardzo słabo widział, grozi mu przeszczep rogówki oka. Ze względu na współistniejące choroby nie wiemy do końca, czy będzie to w ogóle możliwe. Kolejka czekających jest bardzo długa (4-5 lat oczekiwania). Być może zostanie tylko prywatna klinika. Nie wiadomo jaka jest przyczyna tej choroby. Jest to rzadka choroba i wielu okulistów nie potrafi jej zdiagnozować, ani tym bardziej leczyć. Poszukujemy medycznego ośrodka badawczego, który bada przyczyny oraz sposoby zahamowania stożka rogówki (keratoconus). Może gdzieś na świecie jest zespół, który się tym zajmuje? Jeśli ktoś zna taki ośrodek, prosimy o pilny kontakt. Dla naszego syna bardzo ważnym jest, aby zahamować rozwój stożka rogówki. Nie dość, że ma tak ogromne problemy z zapamiętaniem i nauczeniem się czegokolwiek ze względu na uszkodzenie mózgu, to jeszcze pogarszający się wzrok wręcz uniemożliwia mu jego rozwój. Całe jego dotychczasowe życie to nieustanna rehabilitacja, częste wyjazdy do różnych ośrodków terapeutycznych. Dzięki temu Teodor chodzi, potrafi sam usiąść, wstać, zjeść rękoma i napić się z terapeutycznego kubka. Resztę czynności życiowych wykonuje z pomocą drugiej osoby. Niestety nie mówi. Jest ogromny problem z komunikowaniem się z nim. Zaczynamy wprowadzać komunikator. Piktogramy oraz inne metody porozumiewania pozawerbalnego są dla niego za trudne. Chętnie nawiążemy kontakt z rodzicami, którzy borykają się z podobnymi problemami.